Gastblog Zwangerschap

EEN AFWIJKENDE COMBINATIETEST

Prenatale screening.. soms denk je er pas over na op het moment dat je al voor de keuze staat. Wil jij je kindje laten screenen op eventuele afwijkingen? Ik was benieuwd hoe andere vrouwen hier mee om zijn gegaan. Eerder schreef ik al mijn eigen ervaring met prenatale screening en legde ik kort uit waar dit uit bestaat. Vandaag het verhaal van Karina.

Wanneer Karina (32) zwanger is van haar eerste kindje waren zij en haar vriend het er al gauw over eens: de combinatietest wordt uitgevoerd. De uitslag hoeven zij niet eens af te wachten. Al op de echo blijkt dat hun kindje een afwijking heeft.


Oktober 2016, ik weet niet meer precies welke datum maar in die maand kwamen we er achter dat ik voor de eerste keer zwanger was. Bij 1 van de eerste bezoeken aan de verloskundige kwam al snel het onderwerp prenatale screening aan bod. Mijn vriend en ik hadden het daar al over gehad en waren het eens dat we de screening wilden laten doen. En zo zaten we begin december bij het echocentrum voor een echo. De combinatietest bestond daaruit en uit een bloedtest. 

Lees ook: DE (SCHIJN)ZEKERHEID VAN PRENATALE SCREENING

EEN DUIDELIJK ZICHTBARE AFWIJKING

Bij de echo werd al snel duidelijk dat ons kindje een afwijking heeft. Officieel wordt hier niet naar gekeken bij de echo maar het was duidelijk dat er iets niet goed was. Onze zoon heeft een omphalocele. Dat betekent dat de buikwand niet goed gesloten is en een deel van zijn organen, omringd door een vlies, buiten zijn lichaam zitten. We werden doorverwezen naar het ziekenhuis. Vaak blijkt namelijk dat een kindje met deze afwijking, nog meer afwijkingen heeft, waardoor de levenskwaliteit zo slecht is dat het niet levenswaardig is. Ik kreeg een vruchtwaterpunctie en het DNA van onze zoon werd vergeleken met dat van mijn vriend en mij, dit heet een array-onderzoek. Na 5 spannende weken werd duidelijk dat onze zoon “alleen” een omphalocele heeft. Na veel gesprekken met artsen wat de toekomst zou betekenen, hebben wij er voor gekozen om de zwangerschap voort te zetten. Ik was op dat moment 19 weken zwanger en vanaf dat moment kregen we elke week een GUO. Dat is een uitgebreide 20 weken echo. Bij 30 weken hebben ze nog een hartafwijking bij onze zoon geconstateerd (vernauwde aortoboog). 

Echo afwijkende combinatietest

Op 29 mei is Ryan met een geplande keizersnede ter wereld gekomen en hij heeft daarna een halfjaar in het ziekenhuis gelegen. Toen hij 3 weken oud was, is hij aan zijn hart geopereerd. Later bleek, dat hij als gevolg van de omphalocele, te kleine longen heeft en daarom is er bij hem een canule geplaatst, waardoor hij beademd kon worden en zo ook mee naar huis kon.

WIJ HEBBEN DE EERSTE KEER GEKOZEN VOOR PRENATALE SCREENING, OMDAT EEN BIJZONDER KINDJE, WANT DAT IS RYAN ZEKER, BIJ ONS WELKOM IS. IK ZOU EN KAN HEM VOOR GEEN MOGELIJKHEID MEER MISSEN!!

EN DAN BEN JE THUIS

Op dit moment heeft Ryan nog ongeveer 14 uur per dag beademing nodig. Aan zijn buik is hij nog niet geopereerd. De organen moeten op natuurlijke wijze terug in zijn lichaam zakken en dan gaan ze de buikwand sluiten. Dit kan nog een jaar duren, maar ook nog drie jaar. Verder denken de artsen dat de canule eruit kan voordat hij naar de basisschool moet. Het is dus een kwestie van heel veel tijd. Ryan heeft ook voedingsproblemen en wordt grotendeels gevoed door een sonde.

Overigens vind ik de informatie vanuit het ziekenhuis heel summier. Over de bij gevolgen, zoals de te kleine longen en de voedingsproblemen zijn wij niet geïnformeerd. Maar als ik het over mocht doen, had ik opnieuw voor screening gekozen omdat we ons zo een stuk beter hebben kunnen voorbereiden op de komst van een “ongezond” kindje.

Ryan met zijn zusje Anne-Fleur in de maxi-cosi

Bij onze tweede zwangerschap hebben we opnieuw gekozen voor prenatale screening. Dit keer met een heel andere insteek. Omdat Ryan zo’n zorg-intensief kindje is, wilden wij zeker weten dat ons tweede kindje gezond zou zijn. Voor zover je dat kan zien natuurlijk. We hebben dit keer gekozen voor de NIPT-test. Bij haar was alles goed. Gelukkig maar, want Ryan heeft 24 uur per dag toezicht nodig. Ik weet niet of er nog plek was geweest voor nóg een kindje met een “afwijking”. Gelukkig hebben we deze keuze niet hoeven maken en is op 31 oktober 2018 onze dochter Anne-Fleur gezond ter wereld gekomen.


DE TOEKOMST

We zijn vanwege Ryan allebei minder gaan werken en hebben veel ondersteuning van de thuiszorg. 

Ik ben zeker voor prenatale screening en raad ook iedereen aan om dit te doen. De keuze die daarna wordt genomen is aan een ieder voor zich maar ik spreek uit ervaring dat je je zo een stuk beter kan voorbereiden. Wij hebben het de eerste keer dus absoluut gedaan omdat een bijzonder kindje, want dat is Ryan zeker, bij ons welkom is. Ik zou en kan hem voor geen mogelijkheid meer missen!!

Bedankt voor jouw verhaal, Karina. Het lijkt me heel heftig als je het nieuws krijgt dat er iets afwijkends is gezien of gevonden bij je kindje. Ik vind het echt bewonderenswaardig hoe jullie er mee om gaan. Het is niet niks als je leest wat voor een start jullie hebben gehad met een eerste kindje. Ik wens jullie en Ryan het beste toe. Geniet van jullie kids! Je vindt Karina hier op Instagram.

Heb jij ook ervaring met prenatale screening? Wil jij ook (anoniem) schrijven voor lifeofamomaholic? Vul dan het contactformulier hieronder in en wij nemen zo snel mogelijk contact met je op.

1 Comment

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

CommentLuv badge

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.